Un año más, hemos realizado esta donación de juguetes a favor de la investigación y visibilidad de esta enfermedad rara.
Imagina que su piel fuera tan frágil como las alas de una mariposa, y que acciones tan cotidianas como comer o caminar le causaran heridas. Imagina que en el hospital no conocieran la enfermedad de tu bebé, y que ese desconocimiento le acompañara el resto de su vida.
Las familias con Piel de Mariposa no tienen que imaginar ninguno de estos supuestos. Para ellas, es una realidad con la que tienen que convivir día a día.